Como vive uma pessoa com fibrose cística?

Perguntado por: ncorte . Última atualização: 23 de maio de 2023
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Com expectativa de vida de aproximadamente 40 anos, as pessoas que sofrem de fibrose cística podem ter de lidar com diversas limitações caso não tratem adequadamente a condição. Embora não haja cura, o acompanhamento médico e tratamentos oferecidos garantem uma vida sadia e praticamente livre de restrições.

Nas últimas décadas, diversos avanços no diagnóstico e tratamento da FC mudaram o cenário da doença, com aumento expressivo da expectativa de vida. De acordo com dados da Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry, a mediana da sobrevida nos EUA é de 46,2 anos,(5) sendo que no Brasil essa estimativa é de 43,8 anos.

É importante ressaltar que mesmo com uma carga de tratamento significativa, pacientes com fibrose cística podem ter uma vida normal, frequentar a escola, trabalhar etc.

Ainda pouco conhecida, a fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma perigosa doença que atinge os pulmões, comprometendo gravemente a função do órgão.

Tosse que não passa, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Se esses sintomas aparecerem com frequência, pode indicar fibrose cística.

Aos 58 anos, John é mais velho do que a grande maioria das pessoas que vivem com FC. Seu terapeuta, Herbert, comentou que também fica surpreso ao ver John superando as dificuldades da doença, enquanto também comanda uma equipe de profissionais no hospital.

Crianças com fibrose cística podem sofrer de prisão de ventre, indigestão ou inchaço e produzir fezes brancas e gordurosas.

Mulheres com fibrose cística têm o muco cervical mais espesso e podem também desenvolver questões ovulatórias devido a desnutrição. Entretanto, a maioria das mulheres diagnosticadas com a doença são férteis e podem engravidar se não usarem métodos contraceptivos.

Para ajudar a evitar a desidratação, evite a ingestão de cafeína e bebidas alcoólicas, já que são consideradas diuréticas e causam o aumento da perda de líquido.

A doença pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho, realizado em até 30 dias de vida do recém-nascido. O exame confirmatório dos casos suspeitos é feito pelo “Teste de Suor”.

Apesar de ter tratamento, a fibrose cística é irreversível e se manifesta nos primeiros anos de vida.

A Lei 11.250 garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos portadores da fibrose cística. "Sem o custeio do Estado, muitas famílias não têm condições de tratar seus entes queridos, já que os medicamentos são muito caros", lembrou o deputado.

Qual a expectativa de vida de alguém com fibrose pulmonar? O tempo médio de sobrevivência desde o diagnóstico era de três a cinco anos. Mas isso era uma média geral. Hoje em dia, com os novos tratamentos anti-fibróticos, essa expectativa tem aumentado de forma considerável, podendo passar dos 10 anos.

O tratamento é realizado com uma equipe composta por profissionais de saúde de várias especialidades, como médicos (geralmente pneumologista e gastroenterologista), enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas.

Com o passar do tempo, essa condição bloqueia as vias aéreas resultando em proliferação de bactérias. Em situações mais graves, após infecção crônica, o paciente pode ter lesões pulmonares e falecer por insuficiência respiratória.

Entre eles a exposição a toxinas nocivas, algumas condições médicas, medicamentos e até mesmo tratamentos, como a radioterapia. Alguns fatores ambientais e ocupacionais podem provocar danos aos pulmões. Por exemplo, sílica, asbesto, berílio, tungstênio entre outros.

Ao contrário da cirrose, a fibrose hepática é reversível, desde que se consiga interromper a agressão que a está a estimular. Essa regressão, contudo, pode demorar anos.

Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.